Cancers rares
Dernière mise à jour : jeudi 23 janvier 2025Cancers rares
En France, on entend par cancers rares :
- D’une part, les cancers dont l’incidence annuelle est inférieure à 6/100 000 personnes,
- D’autre part, les cancers nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier (mélanome de l’uvée, tumeurs du péritoine), de leur survenue sur un terrain spécifique (cancers vir-induits après transplantation), ou de leur grande complexité (sarcomes, tumeurs rares malignes du cerveau).
Depuis 2009, l’Institut National du Cancer a structuré l’organisation des soins pour les cancers rares par la mise en place de réseaux nationaux de référence financés par la DGOSDirection Générale de l'Offre de Soins. Chaque réseau est organisé autour d’un centre de référence et de plusieurs centres de compétence régionaux ou interrégionaux, ou bien en un réseau monocentrique, incluant un centre de référence et de compétence national. Tout patient atteint d’un cancer rare est ainsi assuré de bénéficier d’un diagnostic de certitude, par l’accès à une relecture des prélèvements de sa tumeur, et d’un traitement approprié, par la discussion systématique de son cas par des experts de ce cancer rare, et ce, quel que soit son lieu de traitement.
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Les 15 réseaux labellisés par l'INCa
Douze réseaux nationaux de référence et trois réseaux monocentriques sont ainsi labellisés par l’INCaInstitut National Du Cancer. Pour plus d’informations, vous pouvez cliquer sur le « nom du réseau national ».
Groupe de cancers rares Nom du réseau national Tumeurs endocrines et neuroendocrines ENDOCAN Mésothéliome pleural malin NET MESO Sarcomes des tissus mous et des viscères et sarcomes osseux NETSARC + Système nerveux central, y compris lymphomes oculaires et cérébraux RENOCLIP-LOC Lymphomes LYMPHOPATH Tumeurs malignes rares de l’ovaire et autres tumeurs malignes rares gynécologiques TMRO – TMRG Cancers cutanés rares CARADERM Tumeurs thymiques (thymomes et carcinomes thymiques) RYTHMIC Tumeurs rares du péritoine RENAPE La maladie de Von Hippel-Lindau et autres prédispositions héréditaires au cancer du rein PREDIR Cancers viro-induits après transplantation K-VIROGREF Cancers ORLoto-rhino-laryngologiste rares REFCOR Tumeurs trophoblastiques gestationnelles CRMT Mélanomes de l’uvée MELACHONAT Cancers chez les sujets VIH+ CANCERVIH -
Les RCP de recours
La liste des RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de recours est fixée par le coordonnateur national de chacun des réseaux « Cancer rare ». Le fonctionnement des RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de recours est variable, dépendant des besoins propres à la prise en charge de chacune des pathologies.
Il est conseillé de prendre contact avec le centre expert pour connaitre les modalités de participation aux RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de recours.
Dans la région Hauts-de-France, les RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de recours sont notamment organisées par le Centre de Référence Régional en Cancérologie (CHU de Lille et le CCLC Oscar Lambret).
3 RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire de la région ont été labélisées par l’INCaInstitut National Du Cancer pour la prise en charge des cancers rares :
– RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire tumeurs thymiques :Responsable de la RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire : Docteur Eric DANSIN, Centre Oscar Lambret
CENTRE OSCAR LAMBRET – Imagerie
– RCP cancers dermatologique rares :
Responsable de la RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire : Professeur Laurent MORTIER, Clinique de Dermatologie, CHU de LILLE – Coordonnateur du réseau national CARADERM pour les cancers cutanés rares.
Le lundi à 08:00
Hôpital Claude Huriez- Consultations de dermatologie
Secrétariat : 03 20 44 59 62
– RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire sarcomes de recours inter-régionale:
Responsable de la RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire : Docteur Nicolas PENEL, Centre Oscar Lambret
Un mardi sur deux à 13:00
Cette RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire n’est pas directement accessible, seuls les dossiers préalablement discutés à la RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire régionale sarcome et pour lesquels une discussion entre experts est nécessaire sont inscrits par le coordonnateur à l’agenda de cette RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire particulière.
– RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire régionale Sarcomes :
Le lundi à 16h
CENTRE OSCAR LAMBRET – Salle RCPRéunion de Concertation Pluridisciplinaire
Secrétariat : 03 20 29 59 20
Associations de patients et professionnels Cancers rares de l’Adulte (INCaInstitut National Du Cancer)